מאבק האוטיסטים: בין אבחון לחירות

צילום:Annie Spratt ,Unsplash

מי שמחפש בחנות הספרים סיפור פוליטי-היסטורי מרתק על חופש ושוויון, משתקע בדרך כלל במדפים המיועדים למאבקים לאומיים, מעמדיים, אתניים ומגדריים. והנה, ספר מטלטל כזה נחת לו אשתקד דווקא במדף הפסיכולוגיה והחינוך המיוחד: על הספקטרום של סטיב סילברמן, על מאבק האוטיסטים. זהו רב-מכר ארוך, נושא פרסים, המקיף עשרות שנים רצופות תהפוכות, ונקרא בנשימה עצורה. ועיקר הסיפור: איך הורים לילדים אוטיסטים וצעירים אוטיסטים יוצאים למלחמת חורמה נגד החוכמה הפסיכיאטרית המקובלת, ומשנים אותה – ואת העולם.

אבחנה שגויה זוכה להגמוניה

הסיפור מתחיל במחלוקת מדעית. ד"ר הנס אספרגר אבחן במרפאתו בוינה ב-1938 מספר ילדים ובני נוער כבעלי מאפיינים יוצאי דופן. הוא שיער שמדובר בלקות על רקע גנטי. הוא היה הראשון לזהות שהם מצויים על רצף שבין יכולות אינטלקטואליות חברתיות ותפקודיות דלות, לבין יכולות על מפתיעות, כגון זיכרון מופלג. אספרגר התגלה בדיעבד כרופא, שהפנה ילדים עם מוגבלויות קשות ל"מרפאה" נאצית, שם הומתו.

ד"ר ליאו קאנר, רופא יהודי אוקראיני שהיגר לארה"ב והיה לפסיכיאטר בכיר, איתר תופעה דומה בקליניקה שלו, והגדיר אותה במחקר שפרסם ב- 1943 הגדרה צרה ומגבילה. בשונה מאספרגר, ובהמשך למסורת הפסיכודינמית, הוא תיאר אותה כ"פסיכוזת ילדות" וייחס אותה בעיקר לכשלים בהורות. בעקבות מלחמת העולם השנייה, מאמריו של אספרגר נדחקו לשוליים ונשכחו, ואילו אבחנתו של קאנר הפכה הגמונית. סילברמן טוען, שקאנר ידע על תגליתו של אספרגר, אך נמנע מלציין זאת.

לפופולאריות של עמדת קאנר תרם מאוחר יותר פליט שואה יהודי, ד"ר ברונו בטלהיים, שהיה לפסיכולוג ילדים נערץ בניו יורק. בטלהיים האשים את הקרירות האמהית בהיווצרות האוטיזם, וטבע את המושג "אימהות הפריג'ידר". הורים רבים טבעו בעקבות זאת בים של אשמה. (מאוחר יותר, תתגלה דמותו האמיתית, ויתברר כי מאחורי כוכב התקשורת ניצבה אישיות נוקשה ומתעללת).

הורים מנצחים את האשמה – ואת הממסד!

וכאן מופיעה תפנית. הסיפור מפסיק להיות היסטוריה ביקורתית של המדע, והופך להיסטוריה של מאבק ציבורי מהפכני המכוון נגדו. גיבוריו הראשונים הם הורים, שמעיזים לחשוב שההורות שלהם אינה פגומה, ומתעקשים להניח שניתן לשנות את גורלם של ילדיהם. בראש ובראשונה, הם מסרבים לכוף את ראשם בפני ה"מומחים", שגזרו על ילדיהם להתנוון ולמות בבדידות במוסדות חסות למיניהם. הם מגייסים כמויות מדהימות של דעתנות ונחישות, יוצאים למסע פרוע של למידה וטעייה, ובעיקר – פשוט ממאנים להתייאש.

המאבק עובר מדפי כתב העת המדעי ומאולמות הכנסים המקצועיים – אל הרחוב, אל ועדות הקונגרס, ואל המדיה. ההורים הללו מנסים הכול מכל: ממוצרי מזון נטולי גלוטן ועד ערימות של ויטמינים, ושלל תוספי מזון יקרים, וגם טיפולי הונאה ותרופות אליל. ובתוך כך, הם פורצים דרך, ומביאים להענקת הכשר לטיפולים חדשניים לזמנם, ברוח בהביוריסטית של "ניתוח התנהגות" (שחלקם שנויים במחלוקת). בו-בזמן הם נלחמים בשימוש הנורא במכות חשמל ובשאר אמצעי דיכוי במסגרת עיצוב ההתניה הביהביוריסטית.

ההורים, שרובם אינם אנשי מקצוע, סודקים אט-אט את מבצרי הממסד הפסיכיאטרי, ומאלצים אותו להכיר בטעויותיו, לשנות את האבחנות, ולשחרר את ילדיהם ממוסדות החסות. בהמשך, הם מאלצים את הרשויות להעניק למיליוני ילדים שירותי חינוך מיוחד, ולהקצות להם סל טיפולים מותאם, המיועד להביא לרכישת עצמאות מרבית.

ההורים מתעקשים לחשוף את הסודות המשפחתיים ה"מביכים", ולגלות את האמת שהמדענים נטו להסתיר. הם "יוצאים מהארון" עם ילדיהם, והופכים מופת ליכולת לחולל שינוי בחייהם. אגב כך, הם מנהלים מלחמת חפירות בשורה ארוכה של אבחנות ממסדיות "מוסמכות" אך מופרכות, כמו גם בשלל סטיגמות ושקרים, המעוגנים בבורות ובפחד. בנוסף, הם יוצאים נגד מסע הכזבים שייחס את "מגפת האוטיזם" למערך החיסונים.

כך, נסללת דרך לאבחנות חדשות, שחוזרות במידה רבה להנחות המוקדמות של הד"ר אספרגר: האוטיזם הוא לקות נוירו-התפתחותית שמקורה גנטי, והיא מתאפיינת בספקטרום רחב של מופעים. אגב כך, ההורים מתעקשים לכסח סטראוטיפים: "ראית אוטיסט אחד? או, אז ראית רק אוטיסט אחד!" היא סיסמה אופיינית של מובילי מאבק האוטיסטים.

מתארגנים ברשת ומפתחים אידאולוגיה: מגוונוירולוגי

בפרקים האחרונים של הספר, ההובלה עוברת לידי גיבור היסטורי חדש: עכשיו, האוטיסטים עצמם הם ראשי המאבק. הם אינם חוסים עוד בצל ההורים. רבים מהם מתמקמים להם עמוק בנבכי המרשתת, לא עוד בודדים ומבודדים. הם מתרשתים לבניית ארגונים חדשים של סנגור עצמי. הם רוכשים השכלה אקדמית, מופיעים בתקשורת, מפיצים ידע אלטרנטיבי, ומטפחים את רעיון "הגיוון הנוירולוגי", שלפיו ראוי להכיר באוטיזם כסוג שונה של "חיווט" נוירולוגי וכאופן שונה של תפישת המציאות.

כן, הם מיעוט נוירולוגי הראוי להכרה, והפרספקטיבה שלהם שוות ערך לזו של "הנוירוטיפיקלים", שהם הרוב. הנועזים שבהם, כמו טמפל גרנדין, מתחילים להופיע על במות ולספר את סיפור חייהם – ויוצרים נרטיב חדש של שחרור.

לסליחה על השאלה עם אוטיסטים
לראיון עם ד"ר מרדכי בן חמו
לאתר אוטיזם קוסקוס ורוקנרול

האוטיסטים מתכנסים בכנסים המותאמים היטב לצרכיהם: לרטריט של אוטיסטים קוראים "אוטריט", ומתכונתו מיועדת להבטיח שלווה ולמנוע עומס חושי ורגשי (ר' הנחיות לאוטיסטיכנס). באוטריטים הם מעצבים מניפסט המביע את תביעתם לאוטונומיה ולהכרה בקולם הייחודי. הם מתגדרים בשונותם כמקור לזכויות. בהדרגה הם מקימים מוסדות תמיכה-עצמית, ונאבקים על דימויים הציבורי במדיה ועל ייצוג הולם במוסדות המחליטים על גורלם. וכן: לימודי האוטיזם מעוצבים כיום במידה רבה בידי חוקרים ופעילים אוטיסטים.

בעידן שבו מנהיג טכנולוגי כאילון מאסק חושף בגלוי את האבחון האוטיסטי, יותר ויותר אוטיסטים נעשים גיבורי תרבות. ואגב כך, מתחיל להתרקם נרטיב היסטורי חלופי, ובו מובילי שינוי במדע ובתרבות לאורך קורות הימים נחשפים בדיעבד כאוטיסטים: מאלברט אינשטיין עד בובי פישר, מצ'רלס דארווין עד אמילי דיקינסון, ומאייזיק ניוטון עד ג'רי סיינפלד. בעולם ההייטק, מודיעות חברות כי יעדיפו לשכור אוטיסטים לעיצוב תוכנה. בתרבות הפופולארית נולדים כוכבים חדשים: בבריטניה הגיעו לשנתם העשירית מופעי AUTISM GOT TALENT.

שחרור השבטים הנוירולוגיים

סילברמן נע מעשה אמן בין הצגה "הירואית" של מאבק האוטיסטים בכללו, לבין גישה ביקורתית, המקפידה בתיאור עובדתי ומדויק, נטול איפור, של השתלשלות האירועים הקונקרטית. הוא מזהה בכל אחד מה"גיבורים" שלו גם כשלים ומחדלים מביכים, והחלוקה השיפוטית ל"טובים" ו"רעים" מיטשטשת עד כאב.

האלוהים של סילברמן נמצא עמוק בפרטים. כמו בפמיניזם, המסע ההיסטורי של תנועה חברתית מתרקם מתוך החוויה הפרטית של הבית, והאישי מתגלה, שוב ושוב, כפוליטי להפליא. וכמו בתנועה האנטי-פסיכיאטרית או בקהילות הלהט"בק, השחרור הפרטי משיק לשחרור הקולקטיבי, ובדרכו מעצב מחדש את תפישת החירות של כ-ו-ל-ם.

מיהו נורמלי ומי פתולוגי? מיהו ראוי ומיהו סוטה? מהו מוסרי ומהו דכאני? קווי הגבול משורטטים מחדש. המונופול על האמת קורס. ולפתע, תנועת הגיוון הנוירולוגי הופכת למשחררת חדשה של קבוצות אוכלוסין שלמות, מאנשים עם תסמונת טורט ועד כלל קהילות לקות הלמידה ובעיות הקשב והריכוז, ושאר "שבטים נוירולוגים" neurotribes. ואפילו לכלל המחוברים לרשת ומוצפים בגויים.

מאבק האוטיסטים רשם שורה מלהיבה ומעודדת של הישגים. אבל המסע כלל לא תם, והסוף אינו מושלם: לעיתים מזומנות, האבחון מאוחר מדי, ורוב הנערות האוטיסטיות אינן מאובחנות כלל. וכמובן, בני קבוצות מיעוט מאובחנים בשיעור נמוך. לרוב, השירותים הניתנים בלתי מספיקים בכמותם ובלתי מספקים במקצועיותם. הסיוע הניתן לבוגרים עם אוטיזם – דל מאד, וחלקם מורחק מהקהילה ומושם במסגרות פסיכיאטריות. אפילו אוטיסטים המוגדרים "בתפקוד גבוה" מתקשים עדיין למצוא לעצמם תעסוקה וזוגיות.

מהלך ההיסטוריה אינו נע חד-כיוונית בהתמדה לעבר החירות: לא אחת הוא כולל נסיגות מצערות, ואף מוליד אתגרים חדשים. ולמשל, עם חשיפת פרטי המקור הגנטי של האוטיזם, גוברת הסכנה שיונהג סינון גנטי של עוברים, שימחק את השונות האוטיסטית לחלוטין.

כמו באפוסים מהפכניים גדולים אחרים, הסיפור מתחיל בהיכלות האליטות ונגמר ברחובות הסואנים. הוא מתהווה בצל חוכמת המעטים ההגמוניים, ובמתחם האינטרסים המיוחדים שלהם, וגולש אל ההמון הסוער, הצבעוני. ובתוך כך "ראשו של המלך נכרת", כמאמרו של פוקו, ונכתבת מחדש "האמת".

הנרטיב של סילברמן אינו היחיד הראוי: כדאי לקרוא נרטיב ביקורתי שונה לחלוטין של הפסיכואנליטיקאית אנייס אפללו, המתמקד בזיקה האפלה בין האבחנות הפסיכיאטריות לכוחם של תאגידי הפארמה. אבל, ספרו גדוש בלקחים ובתובנות, שניתן -וכדאי- לקחת לאקטיביזם ולמאבקים שלנו.

ראיון עם סילברמן, בהארץ.
הרצאת טד של סילברמן
אתר אוטיזם תרבות וחברה